Νέος δικτυακός τόπος της ΕΕ για τους γενετικούς ελέγχους

27.07.2004

Oι ηθικές, νομικές και κοινωνικές προεκτάσεις των ελέγχων που γίνονται στο ανθρώπινο γονιδίωμα παρουσιάζονται σε ένα νέο δικτυακό τόπο (http://europa.eu.int/comm/research/conferences/2004/genetic/index_en.htm) που ανέπτυξε η Ευρωπαϊκή Ένωση. Ο τόπος δημιουργήθηκε με αφορμή το συνέδριο που διοργάνωσε στις 6-7 Μαΐου 2004 η Γενική Διεύθυνση Έρευνας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, και στο οποίο συμμετείχε ομάδα εμπειρογνωμόνων αποτελούμενη από εκπροσώπους της βιομηχανίας παραγωγής ή χρήσης γενετικών δοκιμασιών, στελέχη μη κυβερνητικών οργανώσεων, επιστήμονες, και εκπρόσωπους ακαδημαϊκών οργανισμών διαφόρων ειδικοτήτων (δίκαιο, φιλοσοφία, ηθική, ιατρική).

Η Eryl McNally, μέλος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, προήδρευσε της ομάδας στην οποία συμμετείχε και ο Ευρωπαίος Επίτροπος αρμόδιος για θέματα έρευνας κ.Philippe Busquin, και μερίμνησε ώστε οι εμπειρογνώμονες να καταλήξουν σε κοινής αποδοχής συστάσεις, οι οποίες μελλοντικά θα χρησιμεύσουν στα στελέχη της ΕΕ που επηρεάζουν ή διαμορφώνουν πολιτικές. Η ομάδα εμπειρογνωμόνων τάχθηκε υπέρ της άποψης ότι οι γενετικές δοκιμασίες συνιστούν σημαντική πρόοδο στον τομέα της υγείας και βοηθούν στην εξέλιξη της προληπτικής ιατρικής.

Αναγνώρισε το γεγονός ότι δεν σημειώνεται πρόοδος χωρίς την επένδυση χρημάτων, και ότι κάθε ανακάλυψη στη γενετική έχει θετικές και αρνητικές προεκτάσεις. Επομένως, οι όροι και το πλαίσιο εφαρμογής των γενετικών δοκιμασιών χρειάζονται αξιολόγηση κατά περίπτωση, προκειμένου να μεγιστοποιείται το όφελος και να ελαχιστοποιείται ο κίνδυνος. Επιπλέον, η κοινωνία χρειάζεται να εξασφαλίσει ότι οι γενετικοί έλεγχοι αποτελούν αντικείμενο ελεύθερης επιλογής και όχι επιβολής.

Οι επισκέπτες μπορούν να βρουν στο δικτυακό τόπο το πλήρες κείμενο των 25 συστάσεων της ομάδας εμπειρογνωμόνων, η οποία κατά τη διάρκεια του συνεδρίου περιόρισε τον προβληματισμό της σε ζητήματα και αντιλήψεις που σχετίζονται με την εφαρμογή των μεθοδολογιών και τεχνολογιών γενετικής στη σχετική με την υγεία έρευνα, την υγειονομική περίθαλψη και τις συναφείς δραστηριότητες. Οι συστάσεις συντάχθηκαν έχοντας ως κριτήρια, μεταξύ άλλων, την αξιοπιστία, τη διαφάνεια, την προστασία των εμπιστευτικών δεδομένων και των ευαίσθητων ομάδων, καθώς και το δικαίωμα γνώσης και άγνοιας και το σεβασμό των προσωπικών επιλογών.

Επίσης, περιέχονται, μεταξύ άλλων, οι παρουσιάσεις των συμμετεχόντων του συνεδρίου, χρήσιμοι σύνδεσμοι για θέματα που σχετίζονται με την ανάπτυξη της έρευνας στην ΕΕ, καθώς και μια ειδική ενότητα (forum) όπου κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να συμμετάσχει ενεργά στη δημόσια συζήτηση για το θέμα των γενετικών ελέγχων στο ανθρώπινο γονιδίωμα.